في ظل ارتفاع سعر الدواء وعدم توافر الأدوية الخاصة بعلاج مرضى ضمور العضلات في مصر بشكل عام، يواجه الآلاف من المرضى الموت في هدوء، بعيدا عن أي تدخل حكومي أو دعم إنساني من حكومة الانقلاب ، وخاصة في ظل غياب مظلة ولعل ما يزيد من معاناة المرضى نقص أجهزة التنفس والعناية اللازمة لمرضى ضمور العضلات.التأمين الصحي عن ملايين المصريين.
ويواجه مرضى ضمور العضلات في مصر، مؤخرًا، أزمة تتعلق بعدم توافر الأدوية وارتفاع أسعارها بشكل كبير في ضوء أزمة نقص الدواء بالسوق المصرية نتيجة ارتفاع أسعار الدولار، إضافة إلى ذلك يعاني المرضى، ب من نقص الخدمات الطبية المقدمة لهم، وعدم توافر التخصصات الطبية المعالجة للمرض بالمستشفيات الحكومية، ذلك رغم المبادرات والوعود المتكررة على مدار السنوات الماضية بتوفير خدمة طبية وعلاجية لهم، فضلًا عن عد التزام هيئة التأمين الصحي بتنفيذ أحكام قضائية ملزمة بعلاج مرضى الضمور “الدوشين”.
و ضمور العضلات وفقًا للمصطلح الشائع هو ضعف العضلات، لكن ليس كل مصاب بضعف العضلات يمكن اعتباره مريض ضمور، لأن التوصيف الطبي والعلمي للضمور هو نقص الكتلة العضلية، يمكن أن يكون حجم العضلة طبيعي لكن وظيفيًا لا تعمل بشكل جيد، وفي بعض الحالات ربما يكون وزن العضلة أكبر من الحجم الطبيعي لكنها زيادة كاذبة، لذلك لا يمكن توصيف كل ضعف في عضلات الجسم بأنه ضمور، كون الضمور مرتبط بوظائف العضلة وليس حجمها.
ووفق دوائر طبية، فإن الأمراض العضلية عمومًا تندرج تحت شقين، الأول هو الأمراض الأولية، وتعني وجود مشكلة داخل تكوين العضلة نفسه أو مكوناتها، والثاني الأمراض العضلية الثانوية، والتي تطرأ على الجسم نتيجة مرض آخر تسبب بإضعاف العضلة، مثل أمراض الغدة الدرقية أو الكظرية، قد تؤدي مضاعفاتها لضعف العضلات، وفي هذه الحالة يتطلب العلاج أولًا معالجة السبب الأساسي متمثلًا في مرض الغدة أو ارتفاع الكورتيزون في الدم الناتج عنه، وبالتالي علاج ضعف العضلة، وهناك سبب ثالث يتعلق ببعض الأدوية التي قد تسبب آثارها الجانبية ضعف في العضلات.
ويفاقم المشكلة، عدم وجود دراسات أو إحصائيات دقيقة في مصر حول أعداد مرضى ضمور العضلات، لكن الدراسات العالمية تشير إلى أن شخص واحد من كل خمسة آلاف إلى عشرة ألاف شخص يصاب بمرض ضمور العضلات، تحديدًا النوع الأكثر شيوعًا هي أمراض العضلات الجينية، لكن بالنسبة للنوع الثاني وهو الأمراض العضلية الثانوية فلا يوجد أرقام محددة بخصوصها.
وأمراض ضمور العضلات هي من الأمراض النادرة، وبالتالي لا تتوافر تخصصات طبية واسعة بهذا المجال، فضلًا عن ذلك لم تكن تتوافر أيضًا أدوية محددة أيضًا لها حتى فترة قريبة، لكن مع التقدم في الأبحاث تم التواصل لقائمة من الأدوية لمختلف أنواع الضمور العضلي على رأسهم مرض (الدوشين) وهو أشهرهم، وهو أحد الأنواع الخطيرة من ضمور العضلات بسبب مضاعفاته الخطيرة.
وبحسب أطباء أمراض المخ والأعصاب كلية طب قصر العيني- تتوافر العديد من الأدوية الخاصة بمرض ضمور العضلات متوفرة في مصر، البعض منها غير متوفر لكن معظمها موجود، لكن الحصول عليها يتطلب أولًا التأكد من إصابة المريض بنوع من الضمور الجيني، وذلك يتطلب مروره على أكثر من لجنة لتشخيص حالته بشكل دقيق، كما يتطلب القيام ببعض الإجراءات الأخرى للحصول على الدواء.
وفي حال عدم توافر أدوية، يتم التركيز على إعداد برنامج علاج طبيعي مخصص لكل مريض، ويتطلب هذا البرنامج إشراف أخصائيين ذوي خبرة في العلاج الطبيعي، خاصةً في التعامل مع أمراض العضلات، الهدف الأساسي هو مساعدة المريض على الحفاظ على صحة العضلات دون إجهادها، مع تعزيز قدرتها الوظيفية باستمرار، كما يتم تقديم دعم إضافي للمريض من خلال توفير أدوات مساعدة، وإرشادات واضحة للتعامل مع حالته، والتركيز على التواصل المستمر مع المريض للتعرف على أي مشاكل يعاني منها والعمل على حلها، مما يساعده على التكيف مع المرض، خاصةً في ظل غياب علاج شافٍ ونهائي لهذه الحالات.
كما أن العلاج لا يقتصر فقط على التعامل مع مشاكل العضلات أو ضعفها، بل إن المرضى الذين يعانون من هذه الحالات غالبًا ما يواجهون مشكلات في أعضاء أخرى، على سبيل المثال، الأمراض العضلية التي تؤثر على العضلات القريبة من الجذع، خاصة في الأطراف العلوية والسفلية، قد تمتد تأثيراتها إلى عضلة القلب، مما يعرض حياة المريض للخطر بسبب مشاكل القلب، لذلك، يصبح من الضروري التعاون مع تخصصات طبية أخرى، مثل أطباء القلب، وأطباء الأمراض النفسية، خاصة أن بعض المرضى قد يعانون من الإحباط أو الاكتئاب نتيجة لحالتهم. وهناك أمراض عضلية معينة تصاحبها أعراض مثل القلق والتوتر، إلى جانب تأثير الحالة المرضية على نفسية المريض بشكل عام.
وفي بعض الحالات نحتاج إلى تعزيز العضلات المتضررة وإعادة تأهيل المريض ليتمكن من الحركة مرة أخرى، سواء باستخدام أدوات مساعدة كالعصا أو المشايات، لذا، من الضروري أن يكون هناك تواصل مستمر وتنسيق بين التخصصات الطبية المختلفة لضمان توفير رعاية شاملة، الهدف الأساسي هو الحفاظ على حياة هؤلاء المرضى وجودتها بأفضل شكل ممكن حتى اللحظات الأخيرة.
وتعرف مواقع طبية ضمور العضلات بأنه مجموعة من الأمراض الوراثية التي تتسبب في ضعف وتدهور تدريجي في العضلات الهيكلية التي تتحكم في الحركة، يتفاوت تأثير المرض من شخص لآخر، بحسب مواقع طبية متخصصة، ولكن في الغالب يؤدي إلى فقدان القدرة على الحركة تدريجيًا، وقد تصل الحالة إلى إعاقات شديدة أو الوفاة في بعض الحالات، يشمل المرض عدة أنواع، وتختلف أعراضه وشدته وفقًا لكل نوع.
من أشهر أنواعه، الضمور العضلي الشوكي (SMA)، الذي يعد الأكثر شيوعًا بين الأطفال، ويتسبب في ضعف العضلات وفقدان التنسيق الحركي، كما يعد الضمور العضلي الدوشيني أحد الأنواع المعروفة أيضًا، ويصيب الأولاد في الغالب ويظهر في مرحلة الطفولة المبكرة، يبدأ ضعف العضلات من الأطراف السفلية، ويمكن أن يؤثر تدريجيًا على العضلات التنفسية، وهناك أيضًا الضمور العضلي الفاسيكي الذي يؤثر على عضلات الوجه والكتفين والذراعين، ويبدأ في سن المراهقة، أما الضمور العضلي اللاطيفي فيؤثر على العضلات المحيطة بالكتفين والفخذين، وقد يظهر في مرحلة الطفولة أو البلوغ.
ومع اتجاه حكومة السيسي للتخلص من مسئولياتها الاجتماعية والصحية والتعليمية، عبر خفض مخصصات الصحة والتعليم والدعم في الموازنة بصورة تعسفية كبيرة، تتفاقم معاناة المرضى وسط أزمات اقتصادية كبيرة تضرب المجتمع، مع انهيار القيمة الشرائية للجنيه، وانفلات الأسعار وغلاء الأدوية وعدم توافرها، وهو ما يجعل مريض ضمور العضلات في مواجهة الموت، فيما حكومة السيسي غير مكترثة.
